به نقل از «دانا»

نوش دارو تنها برای ۳۰۰ بیمار اس ام ای

تاریخ انتشار: ۶ آذر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۴۸۴۲۸۱

براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بسیار حیاتی هم است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی است که این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند و با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را نجات می‌دهد.

تا به امروز سه داروی موثر برای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام اس کشف شده که تاییدیه‌های جهانی از fda و ema دریافت کرده‌اند و نیاز است تا هر چه سریعتر یکی از این سه دارو در اختیار  بیماران قرار گیرد.

آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای

سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران  اس ام ای خبر داد و گفت: واردات داروی بیماران  ام اس ای با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا ودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.

به گفته حیدری، این دارو برای اولین بار وارد کشور شده است و باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد؛ بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

رئیس سازمان غذاودارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی «رسیدیپلام» از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی «اسپینرازا» از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا درمورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.

تامین دارو بیماران  اس ام ای تنها برای ۳۰۰ نفر

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: انجمن ۷۷۰ عضو دارد که ۶۵۰ بیمار آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.

به گفته مدیرعامل انجمن اس ام ای، وزارت بهداشت تنها برای ۳۰۰ بیمار دارو تامین کرده است که توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.

اعظمیان به رایگان بودن دارو برای بیماران ام اس ای اشاره کرد و گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل ۹۵ درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.

طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو بیماران ام اس ای تا پایان شهریورماه امسال به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد، اما اکنون خبر توزیع دارو به گوش رسید، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید برنامه وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بلکه بسیار حیاتی است.

بیشتر بخوانید:

حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام/ وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود

خبر خوش برای بیماران اس ام ای/ تحت پوشش قرار گرفتن دو قلم از داروی بیماران اس ام ای

 

منبع: دانا

کلیدواژه: بیماران اس ام ای وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۴۸۴۲۸۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیگیری برای اخذ مجوز داروخانه هلال احمر کرمانشاه

محمدی مدیرعامل هلال احمر کرمانشاه گفت: در گام بعدی باید مجوز سازمان غذا و دارو کشور اخذ شود و تا زمانی که چنین مجوزی را نداشته باشیم، هیچ شرکتی نمی‌تواند به داروخانه هلال احمر دارو بدهد.

وی تاکید کرد: دانشگاه علوم پزشکی نیز باید پیگیری‌هایی برای اخذ مجوز سازمان غذا و دارو کشور انجام دهد، اما متاسفانه گویا تمایلی به پیگیری برای اخذ مجوز داروخانه هلال احمر ندارد.

مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان کرمانشاه یادآور شد: اگر دانشگاه علوم پزشکی بخواهد و با جدیت پیگیری کند، این مجوز از سوی سازمان غذا و دارو اخذ می‌شود.

محمدی با بیان اینکه کرمانشاه همچنان تنها مرکز استانی در کشور است که داروخانه هلال احمر ندارد، افزود: در حال حاضر ۳۸ داروخانه هلال احمر در کشور فعالیت دارند و برخی استان‌ها حتی چند داروخانه دارند.

وی احداث داروخانه هلال احمر را حق مردم کرمانشاه دانست و این امر را برای تامین دارو‌های تک نسخه‌ای و کمیاب خصوصا برای بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران سرطانی بسیار مهم دانست و اظهار کرد: همین حالا نیز هلال احمر برای دارو بیماران نیازمند کمک‌هایی ارائه می‌دهد و چه بهتر است که این کمک‌ها از طریق داروخانه هلال احمر ساماندهی شود تا بتوان برخی دارو‌های بیماران نیازمند را رایگان در اختیار آنها قرار داد .

باشگاه خبرنگاران جوان کرمانشاه کرمانشاه