به نقل از «دانا»

نوش دارو تنها برای ۳۰۰ بیمار اس ام ای

تاریخ انتشار: ۶ آذر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۴۸۴۲۸۱

براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بسیار حیاتی هم است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی است که این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند و با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را نجات می‌دهد.

تا به امروز سه داروی موثر برای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام اس کشف شده که تاییدیه‌های جهانی از fda و ema دریافت کرده‌اند و نیاز است تا هر چه سریعتر یکی از این سه دارو در اختیار  بیماران قرار گیرد.

آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای

سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران  اس ام ای خبر داد و گفت: واردات داروی بیماران  ام اس ای با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا ودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.

به گفته حیدری، این دارو برای اولین بار وارد کشور شده است و باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد؛ بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

رئیس سازمان غذاودارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی «رسیدیپلام» از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی «اسپینرازا» از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا درمورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.

تامین دارو بیماران  اس ام ای تنها برای ۳۰۰ نفر

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: انجمن ۷۷۰ عضو دارد که ۶۵۰ بیمار آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.

به گفته مدیرعامل انجمن اس ام ای، وزارت بهداشت تنها برای ۳۰۰ بیمار دارو تامین کرده است که توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.

اعظمیان به رایگان بودن دارو برای بیماران ام اس ای اشاره کرد و گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل ۹۵ درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.

طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو بیماران ام اس ای تا پایان شهریورماه امسال به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد، اما اکنون خبر توزیع دارو به گوش رسید، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید برنامه وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بلکه بسیار حیاتی است.

بیشتر بخوانید:

حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام/ وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود

خبر خوش برای بیماران اس ام ای/ تحت پوشش قرار گرفتن دو قلم از داروی بیماران اس ام ای

 

منبع: دانا

کلیدواژه: بیماران اس ام ای وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۴۸۴۲۸۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند

همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: آمار ابتلا به بیماری‌های آلرژیک در جهان به سرعت در حال افزایش است و متخصصان معتقدند به دلیل صنعتی شدن دنیای مدرن، تغییر الگوی زندگی‌ها، مدل ساختمان‌سازی‌ها، آلودگی هوا و تغذیه این آمار همچنان رو به افرایش خواهد ماند.

در ایران تقریبا ۲۰ درصد از جمعیت دچار یکی از انواع بیماری‌های آلرژیک هستند. آماری که در سال‌های اخیر افزایش بیشتری یافته است. به طوری که از هر ۲ ایرانی، تقریبا ۱ نفر به یکی از بیماری‌های آلرژیک مبتلا است.

درباره آلرژی چند تصور اشتباه بین خیلی از مردم وجود دارد؛ این که این بیماری تنها مختص دوره کودکی است و فرد در بزرگسالی به آن مبتلا نخواهد شد، این که آلرژی بیماری نیست و فقط نوعی حساسیت ساده است، این که پرهیز غذایی شدید می‌تواند به کنترل آلرژی کمک کند و این که آلرژی هرگز درمان نخواهد شد.

یک نکته‌ مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند

خیلی از افراد به دلیل داشتن شناخت اندک از آلرژی نمی‌دانند که این عارضه، واکنش طبیعی سیستم ایمنی بدن است و زمانی ایجاد می‌شود که سیستم ایمنی، ماده‌ای را که معمولاً برای بدن بی‌ضرر است (مثل گرده گیاهان)، به اشتباه به عنوان ماده‌ای خطرناک و مضر شناسایی می‌کند و برای دفاع از بدن علیه آن ماده وارد عمل می‌شود. و به این ترتیب، بیماری آلرژی بروز می‌کند و فرد را درگیر می‌کند.

دکتر محمدحسن بمانیان، فوق تخصص آلرژی و آسم و دبیر انجمن آسم و آلرژی ایران به همشهری‌آنلاین می‌گوید: آلرژی، یک مکانیزم طبیعیِ سیستم ایمنی در برابر عوامل محیطی است. البته برخلاف تصور عمومی درباره این که آلرژی هیچ درمانی ندارد، آلرژی درمان قطعی دارد. به طوری که دیگر نیاز نیست بیمار دارو مصرف کند. البته نه همه آلرژی‌ها. مثلا کسانی که به نیش زنبور آلرژی دارند، بیماری‌شان قابل درمان است. به شرط آن که فرد خوددرمانی نکند.

به گفته این فوق تخصص آلرژی، آلرژی، یک بیماری مزمن است که طی یک دوره و بازه زمانی و با داروها و روش‌هایی که پزشک به بیمار ارائه می‌دهد، کنترل می‌شود.

این ایمونولوژیست درباره چگونگی تشخیص آلرژی از عفونت‌های ویروسی هم توضیح می‌دهد: موردی که آلرژی را از عفونت‌های ویروسی متمایز می‌کند، این است که در آلرژی‌ها خارش، یک علامت غالب است؛ خارش چشم، گلو و گوش.

تبعات خطرناک بی‌توجهی به آلرژی

بمانیان در پاسخ به این سؤال که آیا افرادی که برای کنترل آلرژی اقدام به خوددرمانی با مصرف آنتی‌هیستامین و اسپری بینی و ... می‌کنند، قابل تایید است، می‌گوید: آلرژی، یک بیماری است و باید درمان شود. آلرژی‌های شدید اگر درمان نشوند، باعث ایجاد اختلالات دیگری می‌شوند؛ مثل اختلالات خواب، انواع اختلالات گوش و انواع اختلالات چشمی. مثلا فردی که آلرژی چشمی دارد، به علت خارش مدام چشم‌ها مجبور است همیشه چشم‌های خود را با فشار بخاراند. خب با این کار فشار چشم‌ها بالا می‌رود، احتمال بروز آب مروارید افزایش پیدا می‌کند، ممکن است عیوب انکساری مثل آستیگمات برای چشم ایجاد شود، حتی بعضی‌ها کارشان به نیاز به پیوند قرنیه می‌کشد.

بیشتر بخوانید؛

خیلی‌ها نمی‌دانند چرا گرفتار آلرژی شده‌اند آلودگی هوا چطور باعث بروز بیماری‌های تنفسی می‌شود؟ | آلرژی بعد از ۵۰ سالگی هم فرد را مبتلا می‌کند برای خلاص شدن از آلرژی‌های بهاری چه کنیم؟ | عوامل و علائم آلرژی را بشناسید

این استاد دانشگاه ادامه می‌دهد: در آلرژی‌های بینی مثلا ممکن است حس بویایی و چشایی فرد از دست برود و کیفیت زندگی خیلی پایین بیاید. ممکن است آلرژی در حنجره منتشر شود و صدای فرد برای همیشه تغییر کند، ممکن است به گوش میانی گسترش پیدا کند و باعث کاهش شنوایی فرد شود. حتی می‌تواند به ریه‌ها برسد و ایجاد آسم کند. همچنین مواردی از آلرژی‌های بینی را داریم که به پولیپ ختم می‌شود. پولیپ هم چون باعث انسداد بینی می‌شود و نوع تنفس، تنفس دهانی می‌شود، فرم فک در طولانی‌مدت تغییر می‌کند و اگر کودکی آلرژی داشته باشد و درمان نشود، در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی فک پیدا می‌کند. پس آلرژی یک حساسیت ساده نیست که از کنارش بگذریم و حتما باید درمان شود.

آلرژی، بیماریِ مخصوص کودکان نیست

دکتر سیدعلیرضا مهدویانی، فوق تخصص آلرژی هم در پاسخ به این سؤال که آیا آلرژی، بیماری مختص کودکان است، می‌گوید: علائم آلرژی در کودکان بیشتر مشاهده می‌شود تا بزرگسالان. اما این موضوع به این معنی نیست که فقط کودکان به آلرژی مبتلا می‌شوند. در هر سنی امکان ابتلا وجود دارد. حتی در بالای ۵۰ سالگی.

این فوق تخصص آلرژی در توضیح بهتر این موضوع، بیماری ‌آلرژی را تعریف می‌کند و می‌گوید: آلرژی، افزایش حساسیت نسبت به عوامل محیطی و خارجی است که به خودی خود برای بدن ضرری ندارند، اما سیستم ایمنی بدن، آنها را دشمن و بیگانه تشخیص می‌دهد و علیه آنها به دفاع برمی‌خیزد و چون سیستم ایمنی در کودکان ضعیف‌تر است و پاسخ‌دهی سیستم ایمنی در دوران کودکی بیشتر صورت می‌گیرد، علائم آلرژی در آنها نسبت به بزرگسالان بیشتر مشاهده می‌شود. پس دلیل اصلی بروز بیشتر آلرژی در بچه‌ها این است.

به گفته مهدویانی، گاهی هم عوارض دارویی باعث بروز آلرژی‌ در فرد می‌شود که به آن می‌گوییم "آلرژی دارویی" و ممکن است با افزایش سن، شدت آلرژی هم بیشتر شود.

آیا پرهیز غذایی درست است؟

مهدویانی درباره پرهیزهای غذایی شدید که برخی متخصصان برای کنترل آلرژی کودکان و بزرگسالان تجویز می‌کنند، اشاره می‌کند و می‌گوید: برخی همکاران پرهیزهای غذایی شدید و طولانی‌مدت به بیمار مبتلا به آلرژی می‌دهند. به طوری که ممکن است فرد – کودک یا بزرگسال – دچار مشکلات دیگری ازجمله سوءتغذیه شود. ما نمی‌گوییم رژیم غذایی ازسوی بیماران مبتلا به آلرژی جدی گرفته نشود، ولی مواد غذایی اصلی نباید طولانی‌مدت از رژیم بیمار حذف شود.

دکتر مهدویانی می‌گوید: آلرژی انواع دارد و بعضی از انواع آن اصلا ربطی به رژیم غذایی ندارند. یعنی خیلی از افراد اصلا به غذا آلرژی ندارند و مثلا آلرژی بینی دارند که در بهار شدت می‌گیرد. درضمن همه افراد، همه آلرژی ها را با هم ندارند. تشخیص این نکته از طرف پزشک خیلی مهم است. فقط اگر افزایش حساسیت در گوارش فرد اتفاق بیفتد، می‌شود آلرژی غذایی. بقیه آلرژی‌ها ربطی به مواد خوراکی و غذا ندارند.

او تاکید می‌کند: اتفاقی که اکنون رخ می‌دهد، این است که وقتی یک بیمار مبتلا به آلرژی به متخصص مراجعه می‌کند، آنقدر توسط بعضی از همکاران پزشک تحت اجتناب‌های غذایی قرار می‌گیرد که بیمار گاهی دچار سوءتغذیه می‌شود.

این فوق تخصص آلرژی تاکید می‌کند: مثلا ما به بیمار می‌گوییم شما آلرژی غذایی نداری و او می‌پرسد "یعنی می‌توانم فست‌فود و سس و فلفل و ... بخورم؟" وقتی ما می‌گوییم آلرژی غذایی نداری، یعنی نسبت به مواد غذایی اصلی مثل شیر، گندم، تخم مرغ، برنج و ماهی حساسیت نداری. این به این معنا نیست که شما آزاد هستید که سس و مواد افزودنی و نگه‌دارنده و ... بخورید. اینها در حیطه آلرژی نیست؛ اینها مواد تحریک‌کننده است که هر فردی – نه فقط مبتلایان آلرژی - اینها را بخورد، ممکن است دچار تحریک گلو، سرفه و ... شود.

کد خبر 848679 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سلامت خبر مهم بیماری آلرژی بیماری - بیمارستان