2024-05-04@20:05:00 GMT
۲۴۰ نتیجه - (۰.۰۳۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران اس ام ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار کرد: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، در صورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند. وی در خصوص پوشش دارویی این بیماران افزود: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام‌ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌شوند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲,SMA TYPE۳ از مزایای...
سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: تولید کنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکرده‌اند. وی افزود: عدم ثبت این درخواست نشان می‌دهد همچنان کار تولید داروی اس‌ام‌ای در داخل کشور به پایان نرسیده است؛ سازمان غذا و دارو بعد از ثبت تقاضا برای مجوز سازمان غذا و دارو رسیدگی به این درخواست‌ها را در اولویت قرار می‌دهد. رئیس سازمان غذا و دارو یادآور شد: پاسخگویی به نیاز بیماران با استفاده از داروی ایرانی موجب سرعت بخشی در زمینه تامین دارو آنها خواهد شد. معاون وزیر بهداشت در رابطه با وضعیت تأمین...
سعید اعظمیان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌تربن دلیل تجمع صبح امروز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است. بیشتر بخوانید توقف بی‌دلیل توزیع دارو برای بیماران اس ام ای نوع یک / چرا وزارت بهداشت غربالگری را در دستور کار قرار نمی‌دهد؟ وی افزود: به دلیل توقف توزیع دارو برخی بیماران که بیماری پیشرفته‌ای داشتند، از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود. مدیر کمپین اس ام ای توضیح داد: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند که با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند...
محمد رضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن اس‌ام‌ای در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، با اشاره به عدم حمایت وزارت بهداشت از این بیماران، اظهار کرد: تأمین دارو ازجمله مشکلاتی است که بیماران اس‌ام‌ای با آن مواجه هستند، وزارت بهداشت ابتدا دارویی برای بیماران اس‌ام‌ای به‌طورکلی نداشت، اما با دستور رئیس جمهور این دارو از سوی سازمان غذا و دارو وارد شد. پس از آن معاونت درمان وزارت بهداشت بیماران را اولویت‌بندی و بر اساس این اولویت دارو را در اختیار بیماران قرار داد. وی با اشاره به ادعای وزارت بهداشت در رابطه با لزوم اثر بخشی این دارو، اظهار کرد: به بخشی از بیماران دارو تعلق پیدا کرد، اما دوره درمانی آنها نیز کامل نشده است، به همین...
یونس پناهی، در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت بررسی اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: با دستور رئیس جمهور دارو بیماران اس‌ام‌ای در سال گذشته در دو فرم خوراکی و تزریقی از سوی سازمان غذا و دارو وارد کشور و به مدت شش ماه در اختیار برخی بیماران قرار گرفت. وی افزود: با توجه به دسته‌بندی و شدتی که در بین این بیماران وجود دارد، در کمیته اخلاق وزارت بهداشت تصمیم بر این شد که این بیماران اولویت بندی شوند، بر این اساس اولویت نخست شامل بیماران تمامی تیپ‌های اس‌ام‌ای زیر 10 سال، اولویت دوم بیماران بین 10 تا 20 سال، اولویت سوم بیماران 20 تا 30 سال و اولویت چهارم بیماران بالای...
به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است. متن پیام شهروندخبرنگار ما: با سلام چرا پیگیر داروهای بیماران خاص نیستید؟ لطفا پیگیر داروی ریسدیپلام برای بیماران اس ام ای باشید . چرا نیست ؟ خانواده این بیماران باید چیکارکنند ؟ از کجا باید پیگیر تهیه این دارو باشند ؟ لطفا جوابی برای خانواده این بیماران تهیه کنید . باتشکر
اخیراً پس‌از اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیس‌جمهور این دارو در دسترس یک‌سوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرح‌شده است؛ بگونه ای که مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در این خصوص گفته است این بیماران چند ماه است که دیگر حتی یک دز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند. وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا فرایند توزیع این دارو قطع شده است، گفت: بیماری اس‌ام‌ای "SPINA MUSCULAR ATROPY" یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن عضلات پیرامون ستون فقرات از بین...
ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده دارند به خاطر نبود داروی اس‌ام‌ای پرپر می‌زنند و مسئولان دارند با بی‌خیالی تماشا می‌کنند.قصه داروهای بیماران اس‌ام‌ای هم روایتی طولانی دارد. به یادماندنی‌ترین بخش آن نیز گفته‌های وزیر اسبق بهداشت است که گفته‌بود« آیا حاضرید برای دو سال عمر بیشتر یک بیمار، ما یک میلیارد تومان هزینه کنیم» و این سؤال را از ما مردم پرسیده‌بود، مایی که قطعا جواب داده‌بودیم «بله» چون به عنوان...
به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیس‌جمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود؛ اما با تأمین دارو آن‌هم فقط برای یک‌سوم از بیماران و بلاتکلیف‌بودن دیگر بیماران به‌ویژه بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای، وعده داده‌شده از سوی رئیسی هرگز محقق نشد. حالا وزارت بهداشت از نداشتن بودجه کافی برای تأمین داروی بیماران میگوید و ادعای مبهمی...
عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه حضور در مرکز ارتباطات مردمی در پاسخ به یکی از بیماران «اس ام ای» که خواستار شد این دارو در اولویت اول دولت قرار بگیرد، گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماری «اس ام ای» را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت دانش بنیان تولید شده است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران «اس ام ای» قرار می‌گیرد. او افزود: فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس جمهور داده می‌شود فاز اول زیر ده سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است. عین اللهی تاکید کرد: با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال...
سعید اعظمیان مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز مقابل وزارت بهداشت، توضیح داد: قرار بود که داروی بیماران طبق دستور رئیس جمهور توزیع شود اما تقریبا یک سوم از بیماران دارو دریافت کردند. در حین کار هم توزیع داروی اسپینرازا متوقف شد و با دردسرهایی توزیع مجدد آن برای برخی ادامه پیدا کرد و برای برخی هم دارو دریافت نکردند. بیشتر بخوانید دستور ۲ سال پیش رئیسی به جایی نرسید وی افزود: قرار بود معاونت تحقیقات وزات بهداشت بعد از ۶ ماه اثربخشی دارو را بررسی کند و اگر مناسب بود برای مابقی بیماران هم دارو وارد شود. گروه علمی گزارش خود را به وزارت‌خانه اعلام کرد و...
سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: ۲ سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود اما روند تامین دارو به انحراف رفت و صرفا تحقیقاتی شد. بیشتر بخوانید شرایط توزیع داروهای SMA اعلام شد اعظمیان ادامه داد: آقای عین الهی پیشنهاد داده بود که در کنار توزیع دارو ۶ ماه هم تحقیقاتی درباره اثربخشی انجام شود امار کار کاملا تحقیقاتی شد. این درحالی است که دارو در ۱۰۰ کشور استفاده می‌شود و تائیدیه FDA دارد. از ۶...
به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در این تجمع مطرح شده است، گفت: روز گذشته شماری از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان به دلیل یک سری اهمال‌کاری‌ها درخصوص بیماران در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. وی ادامه داد: ۴۰۰ دوز دارو برای بیماران کمتر از ۱۱ سال وارد کشور شده اما بعد از گذشت سه ماه هنوز این داروها توزیع نشده است. مدیرعامل انجمن sma خاطرنشان کرد: همچنین درخصوص تامین و واردات دارو...
شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان...
شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با انتقاد از...
بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا به خبرنگار «شرق» میگوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱...
«یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای گفت: درخصوص بیماران اس‌ام‌ای و داروهای آنها که یکی از آنها اسپینرازا است، مطابق دستوری که رئیس‌جمهور داده بودند؛ طبق پروتکل مشترکی که با معاونت درمان و معاونت تحقیقات نوشته شده بود و توسط سازمان غذا و دارو مورد حمایت قرار گرفت؛ این داروها وارد ایران شده و توزیع شدند و در ۲۰ قطب دانشگاهی این داروها مورد استفاده قرار گرفت. وی درباره نتیجه بررسی اثربخشی این داروها ادامه داد: شاید بهتر است بگوییم نتایج این بررسی در قالب یک تحقیق نبود بلکه به این صورت بود که بیماران براساس پروتکل دارو را دریافت می‌کردند و اطلاعات جمع‌آوری می‌شد و نتایج حاصل از این مطالعه در...
به گزارش ایلنا، عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند. در حالی که دوسال از دستور رییس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند. فاطمه کنعانی (عضو هیات...
در حالی که دوسال از دستور رئیس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند. فاطمه کنعانی، عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای که خودش نیز از دو سالگی به بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست درباره تامین نشدن دارو برای بیماران بزرگسال با تیپ‌های مختلف این بیماری گفت: نخستین بار پروتکلی را که برای دریافت دارو نوشتند فقط برای بیماران کمتر از ۱۱ سال بود در حالی که دستور ریاست جمهوری این بود که این دارو...
بیماری اس ام‌ای موجب از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع است و استفاده از عضلات برای بیماران دشوار می‌شود. این بیماری اغلب در کودکان و نوزادان وجود دارد. اما مدتی است تهیه دارو برای آنها دشوار شده است. شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات تامین دارو برای بیماری اس ام‌ای خبر داد. متن پیام شهروند خبرنگارباسلام و عرض ادب، بیماران اسم ام‌ای برای تهیه دارو در کشورمان با مشکلاتی فراوانی مواجه هستند و با شرایط بد در انتظار دارو هستند. خواهش می‌کنم رسیدگی کنید. برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید باشگاه خبرنگاران جوان شهروند خبرنگار شهروند خبرنگار
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، پیرحسین کولیوند گفت: داروی بیماران SMA حدود یک سالی است به علت تحریم‌های ظالمانه به کشور وارد نمی‌شد، اما جمعیت هلال احمر با پیگیری‌های رئیس جمهور اقداماتی انجام داد که توانست این تحریم‌ها را بی اثر کند. رئیس جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ۴۰۰ ویال از داروهای بیماران SMA به کشور وارد شد، افزود: ارزش ریالی این محموله دارویی ۱۵.۵ میلیون دلار برآورد شده است. وی گفت: این محموله دارویی به زودی از طریق سازمان غذا و دارو در دسترس بیماران SMA قرار می‌گیرد. اس ام‌ای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان...
سخنگوی دولت گفت: به زودی شاهد افتتاح آخرین فاز پارس جنوبی یعنی فاز ۱۱ پس از حدود ۲۰ سال بلاتکلیفی با تلاش متخصصان داخلی خواهیم بود. به گزارش خبرنگار گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو٬ علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت در نشست خبری پیش از ظهر امروز٬ ضمن محکومیت حادثه تروریستی در حرم شاهچراغ شیراز اظهار کرد: قطعا تمامی عاملان این جنایت مشابه جنایت قبلی٬ از سوی نیرو‌های امنیتی و اطلاعاتی٬ شناسایی و دستگیر خواهند شد. دولت‌های حامی تروریست نیز قطعا شریک این جنایت کاران هستند و از مراجع حقوقی و قضایی نیز این مسئله پیگیری خواهد شد.وی افزود: به زودی شاهد افتتاح آخرین فاز پارس جنوبی یعنی فاز ۱۱ پس از حدود ۲۰ سال بلاتکلیفی با تلاش متخصصان داخلی خواهیم...
محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران سرطانی در قالب طرح صندوق بیماران صعب العلاج در بخش دولتی و خصوصی که اختلاف هزینه ها ۵۰ درصد است، به طور کامل تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. بیماران اس ام ای به طور کامل در سال گذشته تحت پوشش قرار گرفتند که نزدیک به ۲۰۰ بیمار بودند. به گفته وی بررسی ها نشان می دهد که یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر تبعه قانونی در کشور داریم که توانسته‌اند بر طبق قانون تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. بخشی از هزینه ها توسط ایران و قسمت دیگر توسط کمیسیارعالی پرداخت می شود. بیماران خاص و صعب العلاج نیز به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند...
محمد مهدی ناصحی مدیر عامل بیمه سلامت کشور گفت: طرح سلامت خانواده مهم است و کمک یک فرد به عنوان مشاور در کنار مادر باردار و مراقب بسیار مهم است. تمام هزبنه‌های بیماران اس ام‌ای تحت پوشش بیمه بوده و به صورت رایگان است. او بیان کرد: بیمار یابی و کاهش پرداختی از جیب بیمار بهتر از گذشته شده است. این طرح فعلا در حوزه پزشک عمومی و داروخانه‌ها است و مردم در دو استان فارس و مازندران از این طرح رضایت داشته اند. او ادامه داد: طرح دارو رسان با همکاری دانشگاه علوم پزشکب تهران در استان تهران برای بیماران ام اس انجام شده و این طرح برای تمام بیماران صعب العلاج گسترش پیدا کرده است...
اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش روندهای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد. تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع واردات وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند. اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این...
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران گفت: قولی که بارها از سوی ریاست جمهوری به ما داده شد، این بود که داروی همه بیماران در مدت زمان ۶ ماهه یا یک ساله تامین شود. بررسی‌هایی هم توسط گروه علمی وزارت بهداشت انجام و گزارشی تهیه شود تا اثربخشی مورد تائید قرار گیرد. ۲۰۰ بیمار ام اس در تهران در درب منزل دارو دریافت می‌کنند وی افزود: البته این دارو در بیش از ۹۰ کشور استفاده می‌شود و اثربخشی آن تایید شده است و الزامی به بررسی مجدد نبود اما قرار شد که وزارت بهداشت تحقیقات خود را انجام دهد. متاسفانه بیش از یک سال...
به گزارش خبرگزاری فارس از کرمان، محمد جعفری صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: سازمان بیمه سلامت بیش از ۶۰ درصد جمعیت استان کرمان را زیرپوشش دارد و افزون بر ۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید خدمات درمانی از طرف بیماران به موسسات درمانی پرداخت می‌کند. وی ادامه داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شده است و هر فردی که دچار یکی از ۱۰۷ بیماری خاص مانند سرطان، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز است می‌تواند در سامانه Bimehsalamatiranian.ir نام‌نویسی کند و مورد حمایت قرار گیرد. مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان تصریح کرد: هر فرد ایرانی با پوش بیمه یا بدون آن می‌تواند در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج نام‌نویسی کند. جعفری ابراز داشت: حمایت مالی صندوق حمایت...
به گزارش خبرگزاری فارس از کرمان، محمد جعفری صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: سازمان بیمه سلامت بیش از ۶۰ درصد جمعیت استان کرمان را زیرپوشش دارد و افزون بر ۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید خدمات درمانی از طرف بیماران به موسسات درمانی پرداخت می‌کند. وی ادامه داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شده است و هر فردی که دچار یکی از ۱۰۷ بیماری خاص مانند سرطان، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز است می‌تواند در سامانه Bimehsalamatiranian.ir نام‌نویسی کند و مورد حمایت قرار گیرد. مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان تصریح کرد: هر فرد ایرانی با پوش بیمه یا بدون آن می‌تواند در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج نام‌نویسی کند. جعفری ابراز داشت: حمایت مالی صندوق حمایت...
خبرگزاری آریا - رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در نامه ای به رئیس جمهور با تاکید بر اینکه بهبود وضعیت دارو نیازمند اتخاذ تدابیر هوشمندانه است بر ضرورت پرداخت 32 همت باقیمانده طرح دارویار توسط وزارت بهداشت و 11 همت از اعتبارات طرح مزبور به بیمارستان‌ها به منظور پرداخت بدهی های دارویی و استمهال بانک‌ها بابت مابه التفاوت نرخ ارز تا پایان سال یا پایان بهار 1402 برای شرکت های تولید کننده و تعیین تکلیف بودجه ریالی داروهای اس. ام. ای برای 650 نفر تاکید کرد.به گزارش سرویس سیاسی آریا به نقل از خانه ملت؛ متن نامه حسینعلی شهریاری نماینده مردم زاهدان و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در مورد حل بحران دارو خطاب به سید ابراهیم...
رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان از ش شناسایی 31 بیمار" اس ام ای" در این استان خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا از لرستان ؛ بهرام دلفان با بیان این خبر به خبرنگاران ، اظهار کرد: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در مرکز آموزشی درمانی عشایر خرم آباد انجام شد . وی با اشاره به شناسایی 31 بیمار اس ام ای در استان ، افزود : بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد . دلفان تصریح کرد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است . به گفته رییس دانشگاه علوم...
دلفان گفت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در خرم آباد برگزار شد. به گزارش خبرگزاری شبستان از خرم آباد، بهرام دلفان امروز در سخنانی در جمع خبرنگاران، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) امروز در مرکز آموزشی درمانی عشایر خرم آباد انجام شد . رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با اشاره به شناسایی 31 بیمار اس ام ای در استان افزود: بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد . وی ادامه داد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است ....
ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای امروز در خرم‌آباد انجام شد. بهرام دلفان یازدهم دی ماه در جمع خبرنگاران از توزیع اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران اس ام ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) بین ۱۰ بیمار در خرم‌آباد خبر داد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار sma در استان گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروهای مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت به صورت رایگان توزیع می‌شود. دلفان بیان کرد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است. رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان ادامه داد: در حال حاضر دو داروی خوراکی و...
به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز شنبه در گفت و گو با رسانه‌ها، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران «اس ام ای» یا بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» امروز بین ۱۰ بیمار در خرم آباد انجام شد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار «اس ام ای» در لرستان، گفت: بیماران مبتلا به «اس ام ای» تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروهای مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت به صورت رایگان توزیع می‌شود. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، افزود: بیماری «اس ام ای» از بیماریهای ژنتیک پیش رونده سیستم عصبی عضلانی است، در حال حاضر دو داروی خوراکی و تزریقی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز...
بنت الهدا ضیاءالدینی متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ عصب عضله و مسئول بیماران اس ام‌ای دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اعلام اینکه این دارو وارداتی است هزینه بسیار بالایی دارد گفت: در دوره درمان هزینه میلیاردی است و با پوشش بیمه‌ای که صورت گرفت دارو برای این بیماران رایگان است.او افزود: در استان کرمان ۳۰ بیمار ثبت شده است که نیمی از آنها تزریقی و نیمی دیگر خوراکی دریافت می‌کنند. باشگاه خبرنگاران جوان کرمان کرمان
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می‌شود. سجاد اسماعیلی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایران اکونومیست افزود: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا از طریق داروخانه عرضه و سپس به درب منزل بیماران ارسال می‌شود و نوع تزریقی با تماس نزدیکترین مرکز درمانی به دست بیماران خواهد رسید. وی اظهار داشت: داروی این بیماران توسط سازمان بیمه سلامت تحت پوشش کامل قرار دارد و مشکلی در توزیع آن نداریم. اسماعیلی با بیان اینکه هزینه دارویی هر بیمار مبتلا به اس ام ای سالانه ۱/۵ میلیارد تومان است، ادامه...
به گزارش همشهری آنلاین، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو با حضور در برنامه تهران ۲۰ در خصوص ساماندهی بازار دارو در کشور و جبران کمبود داروهای ضروری فصل سرما گفت: کمبودهای دارویی را به چند قسمت دسته‌بندی می‌کنیم. بخشی از کمبودهای دارویی ما کمبودهای خیلی ضروری بودند که آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی و سرم در راس آن بود. محمدی ادامه داد: اولویت اول ما رفع این کمبودها بود. به همین دلیل بر اساس نیاز، تولید داخل را بالا بردیم. بر اساس آمار تولید شربت آموکسی‌سیلین از ابتدای سال از ۵۸۰ هزار عدد در ماه به ۱ میلیون و ۸۲۰ هزار عدد رسیده است. یا تولید کوآموکسی کلاو از ۱۴۶ هزار به ۲ میلیون و ۹۰۰ هزار رسیده است. رئیس...
براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بسیار حیاتی هم است. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی...
مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی بود این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند که با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را...
دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع داروهای این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا» و داروی خوراکی «ریسدیپلام» تنها داروهای مورد تائید سازمان بهداشت جهانی است که برای بیماران آتروفی عضلانی استفاده می‌شود. او افزود: تامین این داروها برای نخستین بار، نویدبخش درمان بیماران مبتلا به اس ام‌ای شده و مقرر شده است این داروها زیر پوشش سازمان‌های بیمه گر قرار گیرد و به صورت رایگان به این بیماران اختصاص پیدا کند. معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی...
صفاری گفت: طی مصوبه هیئت وزیران و به استناد قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، خدمات بستری بیماران بال پروانه‌ای (ای بی)، متابولیک و آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) و فیبروز کیستیک (سی اف)، رایگان خواهد بود و ۱۰۰ درصد معادل تعرفه دولتی در بخش خصوصی پرداخت خواهد شد.او افزود: خدمات آزمایشگاهی غربالگری، خدمات توانبخشی و خدمات بستری بیماران اشاره شده با رعایت ضوابط ابلاغی، برای خود و اعضای خانواده تحت پوشش سازمان بیمه سلامت می‌باشد.صفاری میگوید: پوشش بیمه‌ای یک دوره داروی بیمه شدگان مبتلا به SMA تیپ ۱ و ۲، به صورت ۱۰۰ درصد است. مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد: این داروها شامل، داروهای Nusinersen (تزریقی) و داروی Risdiplam (خوراکی) است و الزام دارد داروها...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آماده‌سازی زیرساخت‌های توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری امروز در روز ملی بیمه سلامت درباره علت عدم توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: تست ژنتیک مثبت 450 بیمار اس ام ای برای سازمان غذا و دارو ارسال شده که بتوانند دارو را دریافت کنند اما انجمن بیماران اس‌ام‌ای اعلام کرده تعداد بیماران 600 نفر است کهاز آنها خواستیم هر بیماری که تست ژنتیک مثبت دارد به ما معرفی شود تا به عنوان گروه هدف شناخته شود و بتواند دارو دریافت کند. پروتکل...
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر است و در طول یک سال، صد نفر از این بیماران مقابل چشمان خانواده‌های نگرانی که هر بار همراه با فرزند بیمارشان مقابل سازمان غذا‌ودارو، وزارت بهداشت یا مجلس تحصن کردند، جان می‌دهند. ۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند....
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر است و در طول یک سال، صد نفر از این بیماران مقابل چشمان خانواده‌های نگرانی که هر بار همراه با فرزند بیمارشان مقابل سازمان غذا‌ودارو، وزارت بهداشت یا مجلس تحصن کردند، جان می‌دهند. ۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند. تعدادی از...
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو «بیماران اس ای ام» تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛، بیماری « اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان بر شدت آن افزوده می‌شود. آمار مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز در حال افزایش است؛ بیماری نقص دستگاه عصبی که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد. اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر...
به گزارش همشهری آنلاین، دکتر محمدعلی صحراییان نایب رئیس انجمن ام‌اس با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در درمان مبتلایان ام‌اس و ایجاد مشکل در انجام نوعی از تست‌های تشخیصی برای این بیماران، در عین حال گفت: مجموعه هزینه‌های کاردرمانی و توانبخشی و مراقبت کامل برای یک بیمار ام‌اس وابسته به ویلچر بدون پوشش بیمه‌ای، ماهانه رقمی بین ۶ تا ۱۰ میلیون تومان است. او با اشاره به وضعیت بیماران ام‌اس در کشور گفت: در حال حاضر طبق آخرین آمار ثبت‌شده در مجموعه انجمن‌های ام‌اس در کشور، حدود ۹۷ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور داریم. در عین حال اکنون اکثر بیماران مبتلا به ام‌اس از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند و فعلا این داروها در دسترس بوده و خوشبختانه چالشی...
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران مبتلا به اس ام ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند. دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند. سرانجام در آذر سال گذشته رئیس جمهوری در جمع این بیماران حاضر شد و قول داد که این داروها وارد شوند. رئیسی در این دیدار عنوان کرد: داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی...
به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، حسین شمالی روز چهارشنبه در یک نشست خبری که در سالن کتابخانه ملی برگزار شد، افزود: دارویار طرح بزرگی است که امسال اجرای آن با منابع تخصیص یافته در حال اجراست و تاکنون پیش پرداخت برای مطالبات داروخانه ها توسط بیمه ها پرداخت شده و نگرانی در این زمینه وجود ندارد. وی اظهارداشت: اکنون در اجرای طرح دارویار مشکلی نیست، داروخانه ها درمورد مطالبات خود برای ماه‌های آینده نگران هستند ولی جای نگرانی نیست، منتظر هستیم بیمه ها صورتحساب رسمی را اعلام کنند تا به داروخانه ها پرداخت شود. وی با اشاره به اینکه حساس ترین موضوع در طرح دارویار تامین منابع بود که اکنون مشکلی نیست، ادامه داد: بر اساس این طرح داروهای...
به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، آنها می‌گویند چرا دارو به اندازه کافی وارد نشده و چرا با گذشت ۲ماه توزیع نمی‌شود؟ آذر سال گذشته بود که با شدت‌گرفتن اعتراضات خانواده‌های این بیماران، رئیس دولت نسبت به تامین داروی آنها دستور داد. او همان موقع اعلام کرد که داروی موردنیاز بیماران در اسرع‌وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه شود: «اکنون که در حال تدوین بودجه۱۴۰۱ هستیم، اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.» نزدیک به ۱۰ماه از آن روز می‌گذرد و به‌گفته خانواده این بیماران و انجمن‌هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس‌ام‌ای...
عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند. بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود. «رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد...
عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که...
همشهری آنلاین –یکتا فراهانی: بیشتر متخصصان معتقدند مولتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) یا به اختصار MS یک عارضه خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافت‌های طبیعی خود حمله می‌کند. در بیماری‌ام اس، سیستم ایمنی به غلاف میلین حمله می‌کند و با پیشرفت حمله، غلاف میلین ملتهب می‌شود و تکانه‌های الکتریکی بین مغز و قسمت‌های دیگر بدن را مختل می‌کند. دکتر فرهاد عصارزادگان نورولوژیست، دانشیار و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ایران بروز ام اس دکتر فرهاد عصارزادگان نورولوژیست، دانشیار و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ایران درباره بیماری ام اس میگوید: «اگرچه بیماری ام‌اس جزء بیماریهای خودایمنی حساب نمی‌شود؛ ولی فرایند تخریب از میلین‌ها فراتر می‌رود و به بافت‌های...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، دکتر حسین شمالی با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. مدیرکل دارو خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، اسپینرازا و رسیدیپلام تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین درصورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها به‌طور پایدار تامین و در دسترس بیماران خواهد بود. برچسب‌ها اس...
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده! به گزارش خبرنگار اجتماعی ایران اکونومیست، بیماری 'اس ام ای' یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند. داروهایی با نام 'اسپینرازا' و ' ریسدیپلام' از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اس‌ام‌ای به...
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران «اس ام ای» که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد. در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود...
یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است، خبرساز شد و خانواده‌های زیادی را خوشحال کرد، اما انتظار برای در دسترس قرارگرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اس‌ام‌ای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند. به گزارش شرق، آن هم یک تجمع چندین روزه و جدی تا توانستند با رئیس‌جمهور ملاقات کرده و در مورد مطالبات به‌حق و ضروری‌شان صحبت کنند. قبل از آن هم تجمع دیگری در انتقاد به نبود دارو در ایران توسط بیماران و خانواده‌هایشان انجام شده بود تا به این شیوه بتوانند دغدغه‌هایشان را به گوش مسئولان برسانند. اگرچه رسانه‌های داخلی و به خصوص خارجی نیز تصاویر زیادی از این تجمع را رسانه‌ای کرده و صحبت‌های...
مهری فرشاد، مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی خراسان‌شمالی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در بجنورد اظهار کرد: اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران اس.ام.ای در داخل استان انجام شد. وی گفت: در حال حاضر ۱۱ بیمار اس.ام.ای در خراسان‌شمالی شناسایی شده‌اند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان‌رضوی مراجعه می‌کردند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی خراسان‌شمالی افزود: بعد از رایزنی‌های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان های دیگر مراجعه نکنند. این مقام مسئول با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران اس.ام.ای تمام توان خود را بکار خواهیم...
به گزارش «تابناک»، به تازگی مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داده است. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در سطح بدن کاهش یافته و عملکرد عضلات در همه نواحی و اندام‌های بدن تحلیل می‌رود. به گزارش روز سه شنبه ایرنا از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری...
مدیر کل فنی و حرفه ای استان البرز از انعقاد تفاهم نامه همکاری آموزشی اداره کل آموزش فنی و حرفه ای البرز و مدیرعامل انجمن ام اس خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا از استان البرز؛ بهزاد غفاری اظهارکرد: افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط خاص جسمی بیشتر با معضل بیکاری روبرو هستند و انعقاد چنین تفاهم‌نامه‌ای و مهارت‌آموزی این افراد می‌تواند بسترساز خلاقیت و خودباوری در آنها باشد.وی در ادامه افزود: مشکل بیکاری برای افراد دارای معلولیت در جامعه به دلیل شرایط خاص ایشان بیشتر از سایر اقشار جامعه مشهود است.غفاری تصریح کرد: آموزش های فنی و حرفه‌ای با هدف تربیت نیروی انسانی مطابق با استانداردهای آموزش سازمان آموزش فنی و حرفه ای کشور برای افراد دارای معلولیت...
ایسنا/البرز مدیر کل فنی و حرفه ای البرز با اشاره به انعقاد قرارداد همکاری بین این اداره کل و انجمن ام اس البرز گفت: این موضوع با هدف فراهم کردن دسترسی بیماران ام اس به آموزش‌های مهارتی و ایجاد زمینه ورود این قشر به بازار کار است. به گزارش ایسنا، بهزاد غفاری اظهار کرد: افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط خاص جسمی بیشتر با معضل بیکاری روبرو هستند و انعقاد چنین تفاهم‌نامه‌ای و مهارت‌آموزی این افراد می‌تواند بسترساز خلاقیت و خودباوری در آنها باشد. وی با اشاره به اینکه آموزش های فنی و حرفه‌ای با هدف تربیت نیروی انسانی مطابق با استانداردهای آموزشی سازمان آموزش فنی و حرفه ای کشور، هستند، تصریح کرد: ثبت اطلاعات کارآموزان در پورتال جامع...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: شربت خوراکی بیماران «اس. ام. ای» که برای نخستین بار وارد کشور شده است. به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. «اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز و بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (15مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا...
مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران اظهار کرد: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با بیان اینکه اکنون بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند عنوان کرد: این دارو در سال ۲۰۲۰ تایید سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) و در سال ۲۰۲۱ تایید...
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است. به گزارش مشرق، بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت...
مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام‌ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، انجمن اس ام‌ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵ مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام‌ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت...
به گزارش ایران آنلاین، مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در سطح بدن کاهش یافته و عملکرد عضلات در همه نواحی و اندام‌های بدن تحلیل می‌رود. به نقل از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...
فتحعلیان گفت: تغییرات ناگهانی قیمت‌ها در حوزه‌های تشخیصی، دارویی و درمانی و استرس ناشی از آن و هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار در دریافت خدمات تشخیصی از جمله ام آر آی و آزمایشات و دریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی به رغم وجود قرارداد بیمه‌ای از بزرگترین مشکلات بیماران مبتلا به ام اس است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت، دو عارضه سرطان و ام اس شامل بیشترین مبتلایان به بیماریهای سخت و صعب العلاج است که فرد بیمار را مدتی طولانی یا در تمام طول عمر، درگیر مراحل درمان می‌کند. بیماری فلج چند گانه یا ام اس (MS) یک عارضه مغزی و نخاعی است که می تواند علایم مختلفی را برای بیمار ایجاد کند....
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت گفت: اس‌ام‌ای جزو بیماریهای نادر است و منابع آن مستقیما در ردیف خاصی توسط وزارت بهداشت تحت پوشش قرار گرفته است و با توجه به تورم‌ها و هزینه‌های سنگین این بیماری، وزارت بهداشت معتقد است منابع موجود برای پاسخگویی به نیازهای این بیماری کافی نیست. به گزارش خبرنگار ایمنا، مهدی رضایی امروز _ چهارشنبه، ۱۷ آذرماه_ در نشست خبری بیمه سلامت در خصوص زیرساخت‌های نسخه‌های الکترونیک، اظهار کرد: از نظر زیرساختی برای ارائه خدمات الکترونیک همه موارد آماده است تا بیمه شدگان بتوانند در بستر الکترونیک خدمات بگیرند. لازم است همه افراد در حوزه سلامت از جمله ارائه‌دهندگان خدمت در بخش دولتی و خصوصی از قانون تمکین کنند. معاون بیمه و خدمات...
به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از ایرنا، ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود و بارها شاهد استفراغش بودم، همین علائم باعث شد تا شال و کلاه کنم و راهی بیمارستان قدس قزوین بشوم. وقتی با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می خواهد ناز...
پس از حضور رئیس جمهور در میان خانواده بیماران SMA و صدور دستور پیگیری و حل مشکلات آنها تصمیمات لازم برای برطرف شدن کمبود دارو این بیماران اتخاذ شد. خبرگزاری میزان _ روزنامه رسالت نوشت: احتمالا برای خیلی‌ها تا قبل از آنکه رئیس‌جمهور در جمع خانواده‌های بیماران «اس. ام. ای» حضور یابد، نام این بیماری ناشناخته بوده است. بیماری ژنتیکی پیشرونده که به تحلیل عضلات نخاع منجر می‌شود و به‌تدریج قدرت و تحرک ماهیچه‌ها کاهش می‌یابد و با درگیری عضلات تنفسی، عارضه ریوی بروز می‌کند و در بعضی موارد فرد جانش را از دست می‌دهد. حتی آنان که در حوزه‌های تصمیم‌گیری ایفای نقش می‌کنند و با اسم‌ورسم این بیماری به‌طور کامل آشنا هستند، شیوع قابل‌توجه آن را نادیده گرفته و...
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است. مهدی شادنوش افزود: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار (کیلوگرم) است.وی اظهار داشت: بر اساس بر آورد ما، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام...
چند روز گذشته، خانواده های بیماران «اس ام ای» برای چندمین بار پیاپی و به خاطر مشکل تأمین داروی بیماران خود، در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار این شدند که این داروها در فهرست داروهای وارداتی وزارت بهداشت قرار بگیرند زیرا هزینه تهیه این داروها به حدی بالا است که هیچ خانواده‌ای به‌صورت شخصی نمی‌تواند این داروها را وارد کند و باید در فارماکوپه داروی وزارت بهداشت قرار گیرد تا یارانه دولت به آن اختصاص یابد. بیماری ژنتیکی که با وجود گذشت ۲۰ سال از زمان شناسایی آن و وجود ۸۰۰ فرد مبتلا [در آن مقطع] به «اس ام ای» در ایران، هنوز دغدغه تامین دارو و درمان آن وجود دارد و مسوولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، در این بسته خبری از تامین بودجه بیماران برای ۶ ماه جهت بررسی اثربخشی دارو و ثبت نام ۱۶ هزار داوطلب در فراخوان جذب هیئت علمی دانشگاه‌ها گفته‌ایم. اُمیکرون بسیار نزدیک است سرپرست مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت از اولین مورد ابتلا به اُمیکرون در امارات خبر داد و گفت این ویروس به ما نزدیک است. ثبت نام ۱۶ هزار نفر در فراخوان جذب هیئت علمی دانشگاه‌ها جعفری از ثبت نام ۱۶ هزار داوطلب در فراخوان جذب هیئت علمی دانشگاه‌ها خبر داد. بودجه داروی بیماران اس ام ای برای ۶ ماه تامین شود رئیسی دستور تامین بودجه بیماران برای ۶ ماه جهت بررسی اثربخشی دارو را صادر کرد. خانه نشینی نخبگان در سایه توزیع نامناسب...
خبرگزاری آریا- رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد.به گزارش آریا و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری؛ دکتر سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفتگو کرد.رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی...
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایسنا، سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت...
رئیسی دستور تامین بودجه بیماران برای ۶ ماه جهت بررسی اثربخشی دارو را صادر کرد. به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده‌های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت.رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.به همین منظور امروز جلسه‌ای با حضور رئیس جمهور، وزیر بهداشت، نماینده بیماران sma، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو و رئیس مرکز مدیریت پیوند و...
حجم ویدیو: 2.96M | مدت زمان ویدیو: 00:01:39 دانلود ویدیو
رئیسی: اینها بچه های ما هستند باید کاری کنیم که مسئله این بیماران حل شود. دریافت 2 MB
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش خبرآنلاین به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری، سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی...
تداوم بارندگیها در کشور / دمای هوا در بعضی مناطق کاهش می‌یابد